De la esclerosis múltiple recurrente-remitente a la EM secundaria progresiva: la transición.


Un porcentaje significativo de personas diagnosticadas con esclerosis múltiple recurrente-remitente evolucionará hacia la EM secundaria progresiva. Después de 10 años, aproximadamente el 50% de los enfermos habrá experimentado la transición.

EM secundaria progresiva

La gran mayoría de las personas afectadas por esclerosis múltiple, alrededor del 85%, comienza manifestando una forma de la enfermedad denominada esclerosis múltiple recurrente – remitente. Entre sus características está que los síntomas neurológicos como entumecimientos, hormigueos, visión borrosa y otros muchos, aparecen en forma de brotes que tienen una duración variable.

Pueden durar días o semanas, pero si tienes EM recurrente – remitente esos brotes pasarán y la persona afectada verá cómo sus síntomas disminuyen al punto de, en muchos casos, desaparecen algunas veces durante años. Pero la enfermedad se caracteriza no solo por la presencia de brotes agudos, sino también por un proceso neurodegenerativo que sigue su curso aun cuando no hay brotes.

El daño a las fibras nerviosas se va acumulando y muchos enfermos pasan a otra fase de la enfermedad que, por sus particularidades, se considera otra forma de esclerosis múltiple: la EM secundaria progresiva. En esta forma de EM el deterioro es sostenido y en la mayoría de los enfermos la discapacidad progresa de forma inapelable ¿Cuándo se pasa a EM secundaria progresiva? ¿Quiénes pasarán? ¿Existe algún indicador? Intentaremos darte algunas respuestas.

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Cuándo se pasa de la esclerosis múltiple recurrente-remitente a la EM secundaria progresiva.

Lo habrás leído infinidad de veces: la EM es muy variable, se manifiesta de forma muy particular e impredecible en cada persona. Y así es. Pero como en TiTi no estamos para repetir lo que dicen todos, te vamos a ofrecer datos. Eso sí, antes una aclaración.

Afortunadamente, en los últimos años la terapéutica de la esclerosis múltiple recurrente – remitente ha avanzado mucho con la incorporación al mercado de fármacos de nueva generación. Los datos que se manejan en este artículo no están basados en información recogida en personas con estos tratamientos, ya que aún es demasiado pronto para sacar conclusiones. Se considera que estos nuevos fármacos pueden alargar el tiempo de transición entre EM recurrente – remitente y EM secundaria progresiva, pero repetimos, aún hay que esperar a nuevas investigaciones.

Y ahora sí vamos a los datos. Según la información que ofrece la organización MS Society, en un plazo de 10 años aproximadamente el 50% de las personas con esclerosis múltiple recurrente – remitente hará la transición a EM secundaria progresiva. En 25 años ese porcentaje escala hasta aproximadamente el 90%.

Entre el 10% y 30% de los enfermos con EM recurrente – remitente puede llegar a presentar una forma más leve de la enfermedad y, aun cuando transcurran décadas desde el primer brote, mantener niveles de independencia muy altos. Pero, ¿se puede saber desde el inicio quién evolucionará mejor o peor?

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Indicadores de una mejor evolución de la enfermedad.

No, nadie puede decir con total seguridad: tú vas a evolucionar hacia la EM progresiva en X años. Incluso distinguir entre ambas formas de la enfermedad es complicado. Sin embargo, sí se han identificado factores que en cierta medida se han asociado a un mejor curso de la enfermedad (Confavreux, Vukusic, & Adeleine, 2003) , en el sentido de que demora más años en llegar el punto de la discapacidad. Entre ellos:

  • Ser mujer
  • Tener una recuperación completa después del primer brote
  • Tener por síntoma inicial neuritis óptica en lugar de otras manifestaciones como espasticidad muscular o problemas con el control de la vejiga.
  • Tener pocos brotes en el primer año
  • Haber transcurrido un largo periodo de tiempo entre el inicio de la enfermedad y el segundo brote.

¿Cómo saber que se ha llegado a la EM secundaria progresiva?

Ya habíamos dicho que hasta para los profesionales es complejo saber cuándo una persona ha hecho la transición de una forma a otra de la enfermedad. El propio enfermo será la principal fuente de información. Hay que tener en cuenta que la forma progresiva secundaria se caracteriza por la menor ocurrencia de brotes. Incluso en algunas personas estos pueden desaparecer.

Lo que sucede es que el deterioro y la discapacidad no se deben a los episodios de inflamación, sino a la neurodegeneración, que parece tener una evolución independiente de los brotes. Al inicio de la enfermedad predomina la inflamación, pero alrededor de los 15 años esta comienza a tener menor protagonismo y los daños que se observan son fruto de la neurodegeneración, es decir, del deterioro y pérdida de fibras nerviosas.

Esto último es lo que hace tan complejo tratar la EM secundaria progresiva: existen fármacos para controlar la inflamación, pero no existen medicamentos capaces de revertir la neurodegeneración o tan siquiera frenarla.

La EM secundaria progresiva se diagnostica cuando, por al menos seis meses, la persona con esclerosis múltiple muestra una pérdida sostenida de capacidades; por ejemplo, se le hace cada vez más complicado andar o la fatiga le limita constantemente en su día a día.

Ya está, ya llegó la EM secundaria progresiva ¿Y ahora qué?

Ahora toca seguir luchando contra la enfermedad ¿no es así? Dependiendo de las características de tu EM secundaria progresiva, así será el tratamiento que te prescriban. Si sigues teniendo brotes, seguramente sigas con tratamiento modificador de la enfermedad. La rehabilitación física es clave en este periodo. Tampoco ignores factores importantes como la alimentación en la EM, de la que ya hablamos en un artículo anterior.

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Referencias

Confavreux, C., Vukusic, S., & Adeleine, P. (2003). Early clinical predictors and progression of irreversible disability in multiple sclerosis: An amnesic process. Brain126(4), 770–782. doi:10.1093/brain/awg081

Confavreux, C., Vukusic, S., Moreau, T., & Adeleine, P. (2000). Relapses and progression of disability in multiple sclerosis. New England Journal of Medicine343(20), 1430–1438. doi:10.1056/nejm200011163432001

F E R N Á N D E Z, O., F E R N Á N D E Z, V., & G U E R R E R O, M. (2012). Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar (2da Edición ed.). Disponible en http://www.fundacionmercksalud.com/system/attachments/1721/original/Libro_Esclerosis_-_Maqueta_29_de_marzo_de_2012.pdf?2013-01-29%2015:19:58%20+0100

National MS Society. (2016). Secondary progressive MS (SPMS). Retrieved February 3, 2017, from National MS Society, http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS

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  • Serendipity Citlallixóchitl

    eLENA y Francisco de la Vega: al contrario! Este artículo me mantiene con los pies en la tierra y en actitud positiva, ya que como mencionan, nadie puede decir cuándo pasaré a la EMSP o si nunca lo pasaré! Hace que sea consciente de la enfermedad y que me preparé con tiempo, dieta y ejercicio por si acaso: total, si no pasa a mayores de todas maneras mi cuerpo agradecerá tales cuidados. Pero si pasara, ya no me tomará por sorpresa!
    Apenas voy hacia el segundo año de diagnóstico, aunque sospecho padecerla hace más de dos décadas… todo esto es muy nuevo para mí y agradezco este tipo de artículos que considero bien fundamentados, explicativos y nada alarmistas. Ni siquiera mi neurólogo me me orienta con tanto.
    Gracias, redacción TiTi!

    • Redacción TiTi

      Muchas gracias por tu comentario Serendipity. Y ¡chapó! por esa actitud. Un saludo.

  • Pili

    eLENA y Francisco de la Vega, para mi está muy bien explicado éste artículo y lo que pienso es, que personas como vosotr@s sois las mejores indicadas para responder artículos como éste con vuestras vivencias, para que se complemente con éste y otros artículos y así poder entender mejor la enfermedad las personas que somos nuevas en ésto.
    Hace 19 días que se lo han diagnosticado a mi hija que acaba de cumplir 18 años, y desde aquí os doy las gracias por toda la información que nos hacéis llegar.

  • Gracias, a mi sí me ha gustado el artículo.
    Apenas se publica info sobre la secundaria progresiva y menos sobre avances e investigación sobre ésta fase de la EM.
    Animo a q se siga escribiendo sobre la EM secundariamente progresiva.
    Un saludo.

  • isabel

    Gracias, a mi sí me ha gustado el artículo.
    En muy pocas ocasiones se habla de la secundaria y mucho menos de los avances e investigaciones de esta fase de la EM.
    Animo a q se siga publicando sobre la EM secundariamente progresiva.
    Saludos.

    • Redacción TiTi

      Buenos días Isabel
      ¡Gracias! La verdad que se agradecen los ánimos. Un saludo y el mejor de los días para ti.

  • Ricardo Rangel Jaime

    Buenas tardes, me parece que el artículo tiene bases sólidas, en mi caso se ajusta a la evolución de la enfermedad desde el diagnóstico hace más de veinte años, Me diagnosticaron hace un año que la enfermedad avanzó a la fase secundaria progresiva , pasando a tratamiento de quimioterapia con Alentuzumab para tratar de frenar el. Deterioro neuronal.
    Muchas gracias por la informacion

    • Redacción TiTi

      Buenos días Ricardo,
      muchísimas gracias por tus palabras. Nuestro respeto por esa ecuanimidad que muestras al hablar de tu caso. Falta que nos hacían unas palabras de aliento, que con el chaparrón de los otros comentarios…ufff 😉

  • eLENA

    Es vergonzoso leer esto. Quizás el paciente de RR jamás pase a secundaria progresiva, quizás antes de diez años aparezca un medicamento que frene el deterrioro… LO QUE ES SEGURO ES QUE CON ESTO NO HACEN APORTE A LA CIENCIA SINO SOLAMENTE ATERRORIZAN A LOS JÓVENES PACIENTES DE rr. sI PUEDO LOS VOY A DENUNCIAR

    • Redacción TiTi

      Hola Elena,
      Lamentamos tremendamente que se sienta así, en especial porque si navega un poco por nuestra web, verá que intentamos huir precisamente de titulares alarmista que solo generen miedo y ansiedad en las personas.
      En ningún momento ha sido nuestra intención generar alarma en las personas afectadas por esclerosis múltiple. De hecho, en el artículo dice específicamente que con los nuevos fármacos seguramente la progresión de la enfermedad sea diferente. Y también hacemos énfasis (incluso lo ponemos en una imagen) en que entre el 10% y el 30% de los enfermos tiene una forma más benigna de la enfermedad.
      Comprendemos que las personas afectadas fijen más su atención en las cifras negativas, algo que tendremos en cuenta a partir de ahora en nuestros artículos. Igualmente, siempre hay temas que son difíciles de tratar, pero no por eso deben ser ignorados por los medios. De nuevo: espero que en verdad comprenda que nunca ha sido nuestra intención generar alarma. Reciba un saludo cordial,

  • Francisco de la Vega

    Que falta de sensibilidad tiene tanto el que escribe, como el que postea este artículo. Lamento la falta de empatía que tienen con todas aquellas personas que como yo buscan día tras día artículos sobre la Esclerósis Múltiple.
    Porque no piensan en toas esas personas que sufrieron un brote hace semanas, meses o mismo pocos años? Si cualquiera que lee este artículo tiene EM, o algún familiar mismo, que debe pensar? Que en 10 años tiene 50% de posibilidades de tener una progresión infreable? o que en 25 años tiene 90% de posibilidades de tener la misma progresión?
    Yo tengo 31 años, estoy diagnosticado hace 5 años y hace ya 2 años que no tengo ningún brote, trabajo 15 hs por día, y hago actividad física totalmente normal gracias a mi Dr, y a mi tratamiento que es vía oral y no me da síntomas ni efectos adversos.
    Entonces, para todos los que lean esta nota, sepan que la EM es muy variable, pero que así como hay algunos a los que no les va tan bien, a otros nos va bien y elegimos ayudar a los que empiezan con todo esto, y no asustar, o lastimar, como si busca esta nota.

    Francisco

    • Redacción TiTi

      Hola Francisco,
      parece que en esta ocasión no hemos sido todo lo sensible que debiéramos, porque eres la segunda persona que se queja de los datos que ofrecemos. Ya le comentamos a Elena anteriormente que en verdad lamentamos eso, porque si de algo huimos en nuestra web es de los artículos que se aprovechan de los miedos que puede generar una enfermedad.
      Por otra parte, creo que se ha dado aquí una situación especial: al ser un tema tan delicado las personas se fijan más en los datos negativos, sin centrar su atención en que decimos explícitamente, incluso en una imagen, que entre el 10% y 30% de los enfermos tiene una forma más leve de la enfermedad.
      También comentamos el hecho de que los nuevos fármacos puede que cambien este panorama, como seguro lo harán. Muchísimas gracias por poner tu ejemplo, seguro que ayudará a otras personas a entender lo diversa que es la enfermedad. Un saludo Francisco.

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